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#2635087
Texto da Questão:

Jussara nasceu de parto cesáreo, pós-termo, com ingestão de mecônio, sendo necessária lavagem estomacal que resultou na necessidade de ficar na incubadora por dois dias. Logo após o nascimento já era possível observar alterações físicas significativas. Foi recomendado o levantamento genético para a análise da existência de alguma síndrome, mas os pais não levaram o encaminhamento adiante. Com seis anos, Jussara apresentava severa assimetria de face, com implantação mais elevada de orelha, olho e boca no lado direito do rosto. Na avaliação fonoaudiológica, observou-se tônus diminuído de lábios e língua; deglutição com interposição de língua; respiração bucal viciosa; inteligibilidade de fala alterada; vocabulário restrito a jargões ininteligíveis e linguagem apoiada em gestos basicamente indicativos.  

O exame genético, realizado tardiamente, quando Jussara tinha 6 anos de idade, apontou a existência da Síndrome de Goldenhar, que traz deformidades craniofaciais associadas a outras deficiências. A literatura aponta deficiência auditiva, alterações de tônus da musculatura facial, atraso na aquisição da linguagem, dificuldades respiratórias devido às malformações e presença de deficiência mental, embora isso não seja consenso entre os estudiosos da síndrome. A partir desta confirmação e dos achados na avaliação fonoaudiológica, o planejamento do trabalho fonoaudiológico deve conter

  • trabalho com a motricidade orofacial com vistas à adequação dos sons da fala, pois essa é a principal demanda; estimulação cognitiva, já que não tem linguagem e a cognição é anterior à emergência de linguagem; avaliação da audição e indicação de adaptação de AASI; indicação de escola especial que tenha equipe multidisciplinar para o desenvolvimento adequado da aprendizagem.
  • trabalho com a motricidade orofacial com vistas à adequação de tônus e das funções de mastigação, deglutição e articulação dos sons da fala; adequação da respiração; estimulação da linguagem por meio do estabelecimento de diálogo e situações lúdicas; avaliação da audição e demais encaminhamentos caso se constate uma deficiência auditiva; estabelecimento de uma rede de cuidados com uma equipe multidisciplinar.
  • avaliação da audição e encaminhamento para o implante coclear já que a orelha afetada apresenta deformidades; encaminhamento para nutricionista para a prescrição de uma dieta pastosa mais fácil de ser ingerida, devido à alteração de tônus muscular; encaminhamento para um cirurgião plástico para a melhoria estética das deformidades faciais antes do trabalho intensivo com as questões funcionais decorrentes dessas deformidades.
  • avaliação das funções de respiração, mastigação e deglutição para o início imediato de adequação da motricidade orofacial; avaliação da audição e adequação de AASI; estabelecimento de parceria com otorrinolaringologista e nutricionista, pois as funções citadas são as primordiais de serem trabalhadas pois são passíveis de risco de vida da criança. Com ganho de peso e adequação da respiração, pode-se começar a pensar nas outras necessidades.
  • trabalho cognitivo intensivo para que se dê a emergência da linguagem, que já se encontra atrasada; avaliação da audição e do processamento auditivo para o adequado encaminhamento de uso de aparelho ou treinamento em cabine; encaminhamento para fisioterapia para a adequação da respiração; encaminhamento para cirurgião plástico para correção das deformidades faciais; acompanhamento da criança no programa de inclusão escolar.
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