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#1931617

As doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência; raridade; gravidade; e, diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara. São cerca de sete a oito mil tipos e dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla; hemofilia; neuromielite óptica; autismo; acromegalia; doença de Cushing; tireoidite autoimune; doença de Addison; hipopituitarismo; anemia de Fanconi; demência vascular; doença de Hodgkin; encefalite; fibrose cística; hiperidrose; malformação de Arnold-Chiari; mucopolissacaridose; osteogênese imperfeita; síndrome de Guillain-Barré; síndrome de Pierre Robin; hipotireiodismo congênito; hiperplasia adrenal congênita, dentre outras.

(Disponível em: Portal PEBMED. https://pebmed.com.br/. Acesso em: 01/2023.)


O Ministério da Saúde preconiza a linha de cuidado da atenção às pessoas com doenças raras estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em consonância com a Rede de Atenção à Saúde, seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Diante do exposto, assinale a afirmativa INCORRETA. 

  • A assistência ao paciente com doenças raras deverá ofertar o cuidado exclusivo pelas equipes de saúde, envolvendo diretamente as unidades hospitalares através de equipes ambulatoriais.
  • Os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em DR serão responsáveis por ações preventivas, diagnósticas e terapêuticas aos indivíduos com doenças raras ou com risco de desenvolvê-las, de acordo com eixos assistenciais.
  • A Atenção Domiciliar é garantida às pessoas, por meio do cuidado pelas equipes de Atenção Domiciliar, o atendimento multiprofissional, estabelecendo proposta de intervenção alinhada às necessidades do paciente e promovendo o acesso ao atendimento, ao diagnóstico e ao tratamento por especialistas em doenças raras, quando necessário.
  • A atenção especializada ambulatorial e hospitalar no cuidado às pessoas com DR um conjunto de diversos pontos de atenção já existentes, com diferentes densidades tecnológicas, para a realização de ações e serviços de urgência, serviços de reabilitação, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica de forma resolutiva.
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